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Edwin junto a su abuela Fermina. (Foto: Emileth Bósquez / EPASA) |
Apenas con 11 años, Edwin Quirós ve la vida de otra manera, luego de que le diagnosticaran distrofia muscular de Duchenne, la cual es grave y muy mal pronóstico.
Edwin vive en Barrigón de El Copé de La Pintada y no sabe que hacer al igual que su familia para poder ir a la capital a retirar los exámenes de ADN, que se le están practicando en el extranjero, ni como movilizarse al Hospital del Niño, en el mes de octubre cuando ya llegue su cita.
Esta enfermedad es de tipo hereditaria y esta ligada al cromosoma X de los hombres, la cual actúa afectando los músculos de la pelvis y la parte superior de brazos y piernas, y que trae como tendencia el caerse y dificultad para volver a levantarse de una posición sentada o acostada, apareciendo también problemas en el agrandamiento de la pantorrilla y algunas veces de otros músculos, debido a una acumulación de grasas y de tejido conectivo en el músculo.
Edwin, estudia en quinto grado de la escuela del Barrigón, por lo que comenta su abuela Fermina Olivero, que su nieto es buen alumno en sus estudios, y que además este tiene 2 hermanitas una de 8 años y otra de 10, las que también se les esta haciendo la prueba para saber si portan la misma enfermedad de su hermanito.
Todos estos niños fueron abandonados por su madre, la cual asegura su abuela que se fue con otro hombre, por lo que se han criado estos pequeños con el padre de los tres el cual no tiene un empleo, y salen adelante con el cultivo de la tierra y esto para subsistencia, ya que no hay dinero para sacar el producto, por lo que el abuelo de los niños es el único que trabaja, mientras ellos quedan en compañía de la abuela.
Edwin, nos comenta que le duelen los músculos y no puede caminar bien, no puede correr y con tristeza mencionó que solo se sienta en la escuela para ver a sus compañeritos jugar. El avance de esta enfermedad varía levemente de un niño a otro, quedando en muchos de los casos que frecuentemente se necesite una silla de ruedas a la edad de los 12 años.
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