"Hola: mi nombre es Alexandra Nicole Samaniego Gracia, tengo 5 años y necesito operarme en Estados Unidos, porque tengo Síndrome de Crouzon".
Esta es la petición que hace el pueblo panameño la niña "Alexandra", quien reside en Villa Rosario de Capira. Son sus padres: Rosa Edilma Gracia y elsargento Agustín Samaniego.
Su padre dice que el mal que aqueja a la niña es denacimiento, pero no fue hasta el año pasado que se le detectó. "Nosotros veíamos que ella tenía los ojitos grandes y hacia fuera, pero yo le decía a mi mujer, mami, pero es que yo soy ojón y tu también tiene los ojos grandes".
Sin embargo, la insistencia de su madre de que eso no era normal, hizo que Alexandra fuera llevada al médico, en donde la doctora tan pronto la vio entrar por la puerta dijo: eso es Síndrome de Crouzon. Fue así como el 18 de agosto la doctora Gladis Cossio, le diagnostica la cruel enfermedad, poco común en nuestro medio.
Agustín y Rosa, han consultado dos neurocirujanos y dos cirujanos plásticos, para buscar varias opiniones y todos han coincidido en dos operaciones, que deben realizarse antes de cumpla los 6 años y medio, para evitar una ceguera parcial o total.
El Síndrome de Crouzon, fue descrito por primera vez en 1912.
