María de los Milagrosa su
corta edad ya conoce el sufrimiento
Irasema Muñoz
Coclé - EPASA
María de los Milagros
Pinzón Piloso reside en Penonomé. Tiene apenas 10 años
de vida y ya conoce lo que es el sufrimiento. Al nacer, lo hizo con una
enfermedad congénita llamada mielomeningoceles, algo que no es muy
común, pero sí peligroso y difícil de tratar.
Esta enfermedad se caracteriza porque no se llegan a formar o a cerrar
completamente los huesitos que forman la columna vertebral. Los niños
al nacer tienen una pequeña bolsa en la parte baja de la espalda
donde viene todo el líquido que fluye a través de la columna.
Esta bolsa debe obligatoriamente, según se nos explicó, romperse
para no perder al niño.
Milagros nació a través de una cesárea practicada
a su madre y de inmediato le rompieron la bolsa y se la llevaron para Panamá,
donde le salvaron la vida.
La especialista en prótesis y terapia Ana Conte Liao, quien labora
en el Hospital Aquilino Tejeira de Penonomé, nos explica que Milagros
además nació con una espina bífida; esto provoca una
deformidad en los pies, por lo que en este caso la niña se apoya
con la parte exterior del tobillo, al caminar.
Por otro lado, también presenta el problema que según nos
indican es normal: la niña no controla el esfínter, es decir,
no controla la orina ni el excremento.
En cuanto a los pies, la niña se ha apoyado tanto sobre ellos,
que ya el tejido no resiste la presión y le ha ocasionado "úlcera
de presión".
El problema con estos casos, dice Ana Conte, es que con el tiempo se
presentan complicaciones renales, y en la actualidad, la niña las
está presentando. El caso de Ana es de pronóstico reservado,
porque según dijo esto es impredecible, solo Dios sabe, pero generalmente
las consecuencias de estas úlceras no son muy buenas si no se le
da tratamiento a tiempo y un seguimiento constante. La niña ha comenzado
a supurar y no se sabe si ha llegado la supuración hasta el hueso.
En este caso, los médicos en Panamá han recomendado una
amputación del pie izquierdo de la niña pera colocarle una
prótesis, porque su frágil pie ya no resiste más operaciones;
hasta el momento lleva 8 cirugías.
Nos cuenta Ana que ella no estaba muy convencida de la amputación,
porque veía que la niña apoyaba su pie pero decidió
llevarla a un Congreso Médico en Panamá, donde vinieron médicos
especialistas en amputación de los Estados Unidos.
En este Congreso, los médicos señalaron que era necesario
amputarle lo más pronto posible el pie a María de los Milagros,
pues entre más tiempo demora peores serán las consecuencias
que puede tener, ya que se le puede presentar una enfermedad que se denomina
ostiomelitis que es sumamente difícil de curar.
Además, Ana Conte indica que hasta el momento se está hablando
de una amputación del pie solamente, pero si pasa más tiempo,
esa amputación puede ser hasta la mitad de la pierna, lo que sería
más costoso para la familia y peor para Milagros.
Indica Ana que una prótesis de pie sólo requeriría
un cambio de tamaño a medida que la niña crece; pero si es
a media pierna, habría que hacer una prótesis con extensión,
mucho más onerosa.
Por otra parte, no es sólo lo económico; también
está la salud de la niña. La prótesis debe ser colocada
pronto para que ella camine mejor, porque ella ahora mismo lo hace con lo
que los especialistas denominan "marcha claudicante" y esto le
afecta cada vez más los riñones, por el movimiento. Además,
como es una niña que le gusta jugar y no puede estar quieta, esto
le afecta aún más. Y por si esto fuera poco, si se quedara
quieta, podría sobrevenirle una osteoporosis por no apoyo. Y la niña
intelectualmente es super inteligente, nos dice Ana Conte.
El problema radica en que esta operación es tan delicada por la
articulación de que se trata, que lo más indicado es que se
realice fuera del país. A los padres de Milagros les dieron cita
para marzo en Panamá. Esta cita está muy distante, nos dice
Ana, porque ya la niña presenta cuadros febriles y está supurando;
esto indica que está afectada de los riñones y así
lo revelaron los exámenes que se le practicaron.
Los padres de María de los Milagros, el señor Moisés
Pinzón y María Luz Piloso de Pinzón, nos cuentan que
están muy preocupados por la salud de su hija. La niña tuvo
que ser sacada de la escuela en el tercer bimestre porque ya no resistía.
Ella cursa el VI grado y es muy buena estudiante. Sin embargo, cada vez
la observan peor, pues ahora se queja de dolor en los riñones constantemente
y le dan fiebres altas.
El señor Pinzón nos dijo estar muy molesto porque ellos
han solicitado en el Hospital del Niño que se les entregue copia
del expediente de la niña y en el hospital se niegan a dárselo.
Ellos consideran que tienen derecho a obtenerlo y no comprenden el porqué
de la negativa del hospital. Al preguntarle por qué quieren una copia
del mismo, nos dice que ellos tienen la esperanza de llevar a la niña
al exterior a través de alguna fundación, y para ello necesitan
el expediente. Según nos indicó, hace años están
peleando esa copia del expediente.
El señor Pinzón señaló que ellos quieren
copia del expediente para enviarlo al extranjero o, si es posible viajar
con la niña para buscar otro diagnóstico; pero en el hospital
les responden que en cualquier lugar le aplicaría el mismo tratamiento
y que este hospital es uno de los más avanzados en Centroamérica.
Pero, como él dice, ellos tienen derecho a tratar de encontrar un
diagnóstico afuera o ver si hay otras posibilidades para la niña.
Además, señaló que en el Congreso Médico,
doctores de la Fundación estadounidense Shriners manifestaron su
inconformidad con el tratamiento que había recibido la niña
hasta el momento. El señor Pinzón indicó que estos
médicos dijeron que el tratamiento que había recibido Milagros
desde el comienzo no fue el apropiado y por ello se le deformaron los pies.
Al respecto, Ana Conte manifestó que "tantas operaciones provocan
que la misma cicatriz hale la piel y vaya torciendo el pie". Ella,
tal vez debió ser enyesada para evitar estas consecuencias o pudo
ponérsele algún aparato ortopédico que mejorara la
forma del pie, pero no fue así, según manifestó su
padre.
La familia Piloso tiene la esperanza de que alguna institución
los ayude a salvar a su niña. Ella necesita ser tratada cuanto antes
para evitarle una ostiomelitis que podría ser fatal. Tal vez no quede
mucho tiempo porque ya presenta complicación renal y esa es la preocupación
de familiares y amigos.
Actualmente, se están planeando actividades con el fin de recoger
fondos para beneficio de Milagros Pinzón Piloso, por si tiene que
viajar fuera del país, tenga, sino todo, por lo menos parte de los
gastos.
Los padres de la niña solicitan a las instituciones benéficas
de este país, que por favor se les ayude a operar a su niña
lo más pronto posible ya que ahora sólo perdería su
pequeño pie; pero si se demora mucho la amputación, podría
perder su vida.
Esta es una familia de escasos recursos que ha visto mermada mucho más
su economía familiar por los gastos que deben hacer a diario con
la niña, pues ella requiere el uso de pañales desechables,
con los cuales no se siente muy a gusto, e incluso, dice que le da un poco
de pena usarlos. Cuando la llevaron al Congreso en Panamá, no quería
entrar porque tenía los pañales puestos y se los quitó.
Si usted lee este reportaje y quiere cooperar con María de los
Milagros Pinzón Piloso, puede llamar a la abuelita de la niña,
señora Marcelina Apolayo de Pinzón al 997-8009 o a Lorena
Morán al 997-9775.
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