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Enfermedad acaba vida de hermanitas
Redacción
Crítica en Línea
Con tan sólo 7 de 3 años de edad, Milexi y Alexandra Torres, residentes en la barriada La Guadalupe en la ciudad de Aguadulce, sufren de una enfermedad que poco a poco ha ido acabando con sus vidas. La Leucodistrofia es la enfermedad que padecen, razón por la cual la mayor de éstas ya se encuentra en cama, sin hablar y menos moverse; tan sólo respirar y esto con dificultad, ya que en muchas ocasiones tiene que utilizar tanques de oxígeno. Mientras tanto, la otra niña Alexandra, que hace pocas semanas se le presentó la Leucodistrofia, con el pasar de los días ha ido perdiendo el habla, y las fuerzas para sostenerse, de manera que para poderla trasladar de un lado a otro, la única persona que cuida de ella utiliza el coche, vehículo que no es el apropiado ya que es muy pequeño para su edad. Según Tanci Maidee Martínez Salazar, de 24 años, madre de las pequeñas, ella tuvo tres niñas, siendo la del medio, Marilexis Torres, la que muriera primero a causa de este padecimiento con sólo año y medio de edad. La joven madre, actualmente no tiene un trabajo y su única labor durante las 24 horas del día es el atender a sus hijas hasta cuando Dios decida llevárselas, ya que esta enfermedad es incurable. La joven madre lo único que pide a las autoridades es la construcción de una casa, de manera de no continuar pagando un alquiler y así atender a sus hijas con la mejor comodidad. Sin embargo, quienes conocen este caso, manifiestan que como Tanci no recibe un apoyo total para el cuidado de las niñas por parte de su familia y menos por el padre, que no vive con ellas y en lo único que contribuye es con el dinero para la compra de medicinas, alimentos y para las citas médicas de las pequeñas, la misma requiere del apoyo de una persona para su atención. Pero no de una persona que conozca cómo realizar los quehaceres de una casa, sino por una que esté capacitada en estos tipos de atenciones y conozca el manejo que se le tiene que dar a las persona encamada. La Leucodistrofia es una enfermedad que afecta la sustancia blanda del cerebro produciendo un endurecimiento del mismo, lo cual se manifiesta con cambios neurológicos en los niños. De acuerdo a nota clínica extraída del Internet la presencia de la Leucodistrofia en los niños, puede ser precoz, grave y rápidamente progresiva o tardía y lentamente evolutiva, incluye trastornos de la función del músculo, del sistema nervioso central y multisistémicos. El diagnóstico descansa en la adecuada interpretación de una variable combinación de hechos clínicos, morfológicos, bioquímicos y genéticos. Según Alexis A. Añino, médico coordinador del Programa de la Tercera Edad y visitas domiciliarias médicas de la Policlínica de la Caja de Seguro Social, Manuel de I. Rojas, en Aguadulce, los niños van perdiendo la fuerza y presentan una debilidad progresiva, volviéndose irritables y sufriendo de convulsiones. Explicó que es una enfermedad hereditaria y se manifiesta a partir del año y medio de vida del niño en adelante, con una expectativa de duración de cinco o doce años, hasta que muere el niño. Recalcó, que la Leucodistrofia no tiene tratamiento para la cura, sólo se tiene que mantener medidas de apoyo evitando que el paciente caiga con infecciones pulmonares y ulceraciones, por estar encamados. Resaltó el galeno que esta enfermedad es muy rara, y el caso de las Torres es el primero que se ha encontrado en Aguadulce. Indicó, que otras de las consecuencias que trae consigo la enfermedad son otros cambios en el cerebro como es la Hidrocefalia, que no es más que el crecimiento anormal de esta área. Señaló, que el caso de las hermanas Torres, fue estudiado en el Hospital del Niño por Neurología Pediátrica, sin embargo anteriormente a esto, luego de la muerte de Marilexis se llevaron a cabo estudios patológicos donde es comprobó que se trataba de este mal. Añino, quien visita a Milexi y Alexandra todos los jueves, desde hace seis meses, acompañado por funcionarios de la policlínica de Aguadulce, indicó, que lo que se requiere en este caso es que la madres de las niñas esté apoyada por otra persona para atender a las pequeñas las 24 horas del día, ya que sola no puede; como también de una vivienda donde se pueda brindar la atención cómodamente. Tanoi, permanece completamente sola durante toda la semana con sus hijas, ya que para los fines de semana es cuando su esposo, quien trabaja en la ciudad capital, le lleva algo de dinero. Añadió que la madre está poniendo todo su esfuerzo para atender a sus hijas día y noche. Siendo esta la causa a que en ocasiones la misma ha sido encontrada desmayada debido al agotamiento físico que esto implica, como también ha sufrido crisis de tipo emocional lo que es preocupante para los médicos que visitan a la niña, ya que se trata de una joven de 24 años, por lo que temen también por su vida. De acuerdo a Tanoi, en estos momentos tiene que mantenerse más al pendiente de su hija en cama, ya que como ella no se mueve, ni habla, en muchas ocasiones la misma necesita de oxigeno, ésta no le indica. "Mi temor es que si en algún momento me llegara a quedar dormida mientras la estoy vigilando, y a ésta le llegara a faltar el aire, no la puede ayudar, y se me muera", expresó. Con lágrimas en sus ojos la madre, desesperada, quien sabe que sus hijas no vivirán por mucho tiempo, indicó que no acepta que siendo tan pequeñas, se les vayan a morir. A Alexandra que todavía le entiende lo que le dice, la traslada de un lado a otro en un coche, para un niño pequeño, lo que ya le está afectando sus piernas, ya que se les duermen. Sin embargo, no la puede dejar sola, por un rato, ya que la misma se encuentra en el estado que por todo se irrita y se pone a llorar. Realmente, es muy difícil ver a una mujer tan joven llevar esta cruz en sus espaldas y saber que aunque mueva cielo y tierra para que sus niñas vivan, éstas le queden poco tiempo de vida.
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