|
Elías Rangel es un joven carismático y entusiasta, pero detrás de su mirada se refleja la nostalgia de un ser humano que durante sus 21 años de existencia ha sufrido desesperadamente el trauma de estar imposibilitado, de por vida, de participar en toda actividad social cotidiana a causa de una enfermedad extraña que ha padecido desde su infancia.
"Mi hijo que estaba en mi vientre venía con la enfermedad congénita; al nacer se le diagnosticó insensibilidad al dolor y neuropatía sensorial con anhidrosis". Según el médico que lo atendió, la falta de sudoración es causa de la fiebre alta, hasta de 40°, por tal motivo requería con urgencia un cuarto amplio con aire acondicionado, pero con qué dinero le podríamos brindar el remedio más práctico para controlar la enfermedad si somos muy pobres", exclamó con lágrimas en los ojos su madre, Yanira de Rangel.
bbbTriste situacion
Para los galenos la falta congénita de dolor es causa de que el joven no tome precauciones y sufra de traumas frecuentes, en ocasiones con fracturas severas. Mientras lo más sorprendente para los profesionales de la medicina es que sólo existen dos casos de esta naturaleza a nivel del país diagnosticado con este síndrome.
"Cuando estaba pequeño asistía a una escuela especial para que aprendiera lo esencial, pero por la enfermedad que le afecta tomaron la decisión, siguiendo el consejo de las propias maestras, de sacarlo de clases a causa de la elevada temperatura de 40 grados; esto provocaba que se la pasara casi todo el tiempo en el suelo a consecuencia del calor, aunque el plantel tenía salones con aire acondicionado, pero quien estaba obligado a correr con los gastos éramos los padres de familia", sostuvo.
Según Yanira, una vez que se le diagnosticó la enfermedad a su niño decidieron trasladarse a vivir a Boquete, Chiriquí, en búsqueda del ambiente frío, adecuado. Los primeros días nos iba bien, contratamos a una maestra especial para que le impartiera clases a su hijo, pero lastimosamente se tuvo que trasladar hacia la capital, luego que Elías sufriera un accidente en la columna, esto complicó todos los planes, ya que para atenderlo con médicos especialistas viajaban en vuelos especiales hacia la ciudad, lo que le resultaba muy costoso, finalmente decidieron regresar.
CRISIS
La madre de Elías nos relata que las malformaciones en diferentes partes de su cuerpo se deben a las constantes intervenciones quirúrgicas que ha soportado, a causa de las fracturas y los traumas provocados por los golpes recibidos a través de los años, que son inevitables por su condición física.
Recuerda que los primeros días de su nacimiento fueron los más críticos para la familia. El niño quedó hospitalizado unos días después de haber nacido, sufrió una hipocsía, aunque todavía no se le había detectado la enfermedad, sino al pasar el tiempo, cuando presentó los primeros síntomas extraños, la falta de sudoración, su estado anímico débil, vivía con una temperatura sumamente caliente, fiebre alta, sobrepasaba lo normal y realmente desconocían qué era.
"Como estaba asegurado, el doctor que lo atendió en el Complejo Hospitalario de la Caja de Seguro Social (CSS) decidió hospitalizarlo, aunque durante el tiempo de la hospitalización fue sometido a toda clase de análisis médicos y salieron normales, mientras desaparecieron las fiebres y los otros síntomas, jamás se imaginaron la razón, pues era que se encontraba internado en una sala con aire acondicionado y el ambiente frío lo mantenía en condiciones estables", señala la progenitora.
Indica que apenas se le dio de alta y volvió a una temperatura cálida, recae nuevamente con la fiebre altísima, debilidades en su cuerpo, malestar en general. Luego, al empeorar, una doctora interna de ese complejo hospitalario decidió aplicarle unos exámenes especiales. Mediante una bioxía en la piel se le detectó, primero, la falta de sudoración; la temperatura a causa de la fiebre le subía a más de 40 grados, los médicos le aconsejaron bañarlo varias veces durante el día cuando más persisten los síntomas.
MUERTE PAULATINA
Cada día que transcurre aumenta la preocupación de los médicos, porque a raíz de la enfermedad, sus células cerebrales mueren lentamente, aunque le recomendaron hacer esfuerzos para crearles el ambiente adecuado, para que así el niño pudiera moverse con toda tranquilidad y hacer todo lo que estuviera a su alcance para habilitarle un cuarto con aire acondicionado.
La madre de Elías describe que con cualquier movimiento desapacible se fractura y las más severas que ha confrontado han sido principalmente en la columna, el tobillo, rodilla, señalando que otra de las preocupaciones que lo mantiene en estado delicado es el no sudar, ya que pasa generalmente caliente, a tal grado que en las noches y en ocasiones durante horas de la madrugada se levanta a bañarlo casi a diario.
Elías recibe atención médica en la sección de ortopedia de la CSS, donde la mayoría de los médicos especialistas lo han atendido con mucha delicadeza, aunque en los últimos análisis se le confirmó que los huesos de las caderas están desgastados, situación que ha provocado deformaciones en su columna, imposibilitando sus movimientos, por lo que tiene que usar silla de ruedas a pesar que antes caminaba perfectamente sin dificultad.
VALENTIA
La angustiada madre indicó que cuando su hijo vino al mundo, luego que le detectaron la enfermedad, le dieron sólo 5 años de vida, pero como ha sido seguidora de la palabra cristiana en sus principios morales religiosos, esto la ha fortalecido para pedirle por su niño y le ha concedido la dicha de tenerlo por 21 años de existencia, a pesar de las adversidades de todo lo que han sufrido por la enfermedad congénita.
Manifestó que su carente situación social les hace imposible costear el pago de una recámara en esas condiciones y otras necesidades que requiere para mantenerlo estable, ya que el padre de Elías trabaja de eventual en la Autoridad de la Región Interoceánica (ARI) y percibe un salario mínimo. Actualmente viven alquilados en Nuevo Emperador, distrito de Arraiján, donde pagan B/.100.00 mensual de arrendamiento y se encuentran atrasados, y su cuadro familiar integrado por 5 hijos se le complica más para brindarle lo adecuado al enfermo.
Señala que gracias a la benevolencia y buen corazón de la representante de ese corregimiento Zoila de Barraza, quien al ver las condiciones de su hijo y la crítica situación socioeconómica de su familia, les adjudicó un lote de la Junta Comunal localizado a orillas de la calle principal de la comunidad, aunque la Ley municipal le exige construir en un período de 6 meses, a partir de la fecha de entrega, se les ha hecho difícil iniciar los trabajos porque la situación por la que atraviesan y los pocos recursos que perciben en su actividad laboral son bastante bajos. |
