P. Durante los últimos dos años, he sido la cuidadora primaria de mi madre, que padece la enfermedad de Alzheimer. Nos arreglamos día a día, pero me he dado cuenta que mi madre se está poniendo cada vez más frustrada emocionalmente. ¿Qué podría hacer para mejorar su felicidad y la mía propia?
R. La enfermedad de Alzheimer normalmente se presenta como una enfermedad que afecta principalmente a la memoria y el pensamiento, se inicia cuando los lapsus de memoria son bastante obvios al principio de la enfermedad. Las personas en sus primeras etapas empiezan a perder las cosas, olvidan las que una vez fueron caras familiares, y les cuesta recordar eventos recientes. Pronto se desarrollan otros problemas cognoscitivos, incluyendo períodos cortos de atención, dificultades con el lenguaje, y una incapacidad de pensar lógicamente. En las últimas etapas, las personas pueden llegar a perder completamente la habilidad para hablar. Con el tiempo, la mayor parte de lo que consideramos pensamiento consciente desaparece.
Los aspectos emocionales del Alzheimer podrían ser igual de relevantes, especialmente para los amigos y familiares que sirven como cuidadores. Las necesidades emocionales de una persona con Alzheimer pueden ser bastante diferentes de las suyas o mías. En el lado negativo, los sufridores de Alzheimer pueden tener sentimiento de angustia, ansiedad, depresión, miedo y soledad. En el lado positivo, pueden sentirse serenos y felices y son especialmente capaces de "vivir en el momento".
El tratar exitosamente las necesidades emocionales de un paciente de Alzheimer es esencial para tener un cuidado humano efectivo.
Aquí tiene algunas pautas a seguir que podrían ayudarle a usted y a su madre:
Entre en su mundo. Las personas con Alzheimer a veces tienen ilusiones: desafiar sus ilusiones podría únicamente hacerla sentir amenazada e insegura. En vez de eso, debe reconocer la emoción subyacente y tal vez redireccionar su pensamiento. Si alguien con Alzheimer habla de su madre muerta como si estuviera aún viva, en vez de estar en desacuerdo con ella, podría decir, "Tu madre parece ser una persona encantadora. Cuéntame algo de ella". Algunas veces al entrar en su mundo significa que le siguen el juego.
Proteja su autoestima. A veces se les dice a los cuidadores que simplifiquen las tareas para los que padecen de Alzheimer. Pero si le hace demasiado, podría causarle angustia y frustración al hacerla sentir más inútil y discapacitada de lo que realmente está. Debe considerar también la seguridad; no le puede permitir que maneje porque quiere hacerlo. Encontrar el equilibrio adecuado, ayudando y protegiendo sin parecer muy condescendiente o despreciativo, es difícil, especialmente cuando las habilidades de la persona cambian de un día para el otro, mientras sigue declinando.
No la haga esperar. Por su falta de atención puede que el esperar incluso unos pocos minutos se haga difícil para las personas con Alzheimer. Se ponen impacientes, agitadas e incluso agresivas. Algunas veces sus problemas para bañarse, acicalarse, o comer son los resultados por esperar para que el cuidador se organice, no por la actividad en sí.
Evite la sobre estimulación. Con las mejores de las intenciones, los cuidadores a menudo quieren incluir en las reuniones a la familia, especialmente durante las festividades. Pero mucha gente con la enfermedad de Alzheimer es sensible al ruido, especialmente varios ruidos al mismo tiempo. Un evento familiar estridente puede resultar sobrecogedor. Podría considerar una reunión pequeña con sólo una o dos personas. Otras estrategias incluyen limitar las visitas por un par de horas, y dejando un poco de tiempo para que se eche una siesta. Otra diferencia amable sería apagar el televisor y bajar el volumen de la música mientras la gente está hablando y comiendo.
Manténgala físicamente activa. Las personas que contraen la enfermedad pronto han dicho que el ejercicio vigoroso parece agudizar su pensamiento y calmarles emocionalmente. La enfermedad de Alzheimer y la depresión a menudo van uno acompañado del otro, y numerosos estudios han mostrado que el ejercicio es bueno para la depresión.
Cante canciones. Las personas con Alzheimer normalmente mantienen la capacidad de disfrutar de la música incluso en las últimas etapas de la enfermedad. Los estudios muestran que si se les canta, responden bastante bien, haciéndose más comunicativos.