Domingo 15 de nov. de 1998

 







 

 


María de los Milagrosa su corta edad ya conoce el sufrimiento

Irasema Muñoz
Coclé - EPASA

María de los Milagros Pinzón Piloso reside en Penonomé. Tiene apenas 10 años de vida y ya conoce lo que es el sufrimiento. Al nacer, lo hizo con una enfermedad congénita llamada mielomeningoceles, algo que no es muy común, pero sí peligroso y difícil de tratar.

Esta enfermedad se caracteriza porque no se llegan a formar o a cerrar completamente los huesitos que forman la columna vertebral. Los niños al nacer tienen una pequeña bolsa en la parte baja de la espalda donde viene todo el líquido que fluye a través de la columna. Esta bolsa debe obligatoriamente, según se nos explicó, romperse para no perder al niño.

Milagros nació a través de una cesárea practicada a su madre y de inmediato le rompieron la bolsa y se la llevaron para Panamá, donde le salvaron la vida.

La especialista en prótesis y terapia Ana Conte Liao, quien labora en el Hospital Aquilino Tejeira de Penonomé, nos explica que Milagros además nació con una espina bífida; esto provoca una deformidad en los pies, por lo que en este caso la niña se apoya con la parte exterior del tobillo, al caminar.

Por otro lado, también presenta el problema que según nos indican es normal: la niña no controla el esfínter, es decir, no controla la orina ni el excremento.

En cuanto a los pies, la niña se ha apoyado tanto sobre ellos, que ya el tejido no resiste la presión y le ha ocasionado "úlcera de presión".

El problema con estos casos, dice Ana Conte, es que con el tiempo se presentan complicaciones renales, y en la actualidad, la niña las está presentando. El caso de Ana es de pronóstico reservado, porque según dijo esto es impredecible, solo Dios sabe, pero generalmente las consecuencias de estas úlceras no son muy buenas si no se le da tratamiento a tiempo y un seguimiento constante. La niña ha comenzado a supurar y no se sabe si ha llegado la supuración hasta el hueso.

En este caso, los médicos en Panamá han recomendado una amputación del pie izquierdo de la niña pera colocarle una prótesis, porque su frágil pie ya no resiste más operaciones; hasta el momento lleva 8 cirugías.

Nos cuenta Ana que ella no estaba muy convencida de la amputación, porque veía que la niña apoyaba su pie pero decidió llevarla a un Congreso Médico en Panamá, donde vinieron médicos especialistas en amputación de los Estados Unidos.

En este Congreso, los médicos señalaron que era necesario amputarle lo más pronto posible el pie a María de los Milagros, pues entre más tiempo demora peores serán las consecuencias que puede tener, ya que se le puede presentar una enfermedad que se denomina ostiomelitis que es sumamente difícil de curar.

Además, Ana Conte indica que hasta el momento se está hablando de una amputación del pie solamente, pero si pasa más tiempo, esa amputación puede ser hasta la mitad de la pierna, lo que sería más costoso para la familia y peor para Milagros.

Indica Ana que una prótesis de pie sólo requeriría un cambio de tamaño a medida que la niña crece; pero si es a media pierna, habría que hacer una prótesis con extensión, mucho más onerosa.

Por otra parte, no es sólo lo económico; también está la salud de la niña. La prótesis debe ser colocada pronto para que ella camine mejor, porque ella ahora mismo lo hace con lo que los especialistas denominan "marcha claudicante" y esto le afecta cada vez más los riñones, por el movimiento. Además, como es una niña que le gusta jugar y no puede estar quieta, esto le afecta aún más. Y por si esto fuera poco, si se quedara quieta, podría sobrevenirle una osteoporosis por no apoyo. Y la niña intelectualmente es super inteligente, nos dice Ana Conte.

El problema radica en que esta operación es tan delicada por la articulación de que se trata, que lo más indicado es que se realice fuera del país. A los padres de Milagros les dieron cita para marzo en Panamá. Esta cita está muy distante, nos dice Ana, porque ya la niña presenta cuadros febriles y está supurando; esto indica que está afectada de los riñones y así lo revelaron los exámenes que se le practicaron.

Los padres de María de los Milagros, el señor Moisés Pinzón y María Luz Piloso de Pinzón, nos cuentan que están muy preocupados por la salud de su hija. La niña tuvo que ser sacada de la escuela en el tercer bimestre porque ya no resistía. Ella cursa el VI grado y es muy buena estudiante. Sin embargo, cada vez la observan peor, pues ahora se queja de dolor en los riñones constantemente y le dan fiebres altas.

El señor Pinzón nos dijo estar muy molesto porque ellos han solicitado en el Hospital del Niño que se les entregue copia del expediente de la niña y en el hospital se niegan a dárselo. Ellos consideran que tienen derecho a obtenerlo y no comprenden el porqué de la negativa del hospital. Al preguntarle por qué quieren una copia del mismo, nos dice que ellos tienen la esperanza de llevar a la niña al exterior a través de alguna fundación, y para ello necesitan el expediente. Según nos indicó, hace años están peleando esa copia del expediente.

El señor Pinzón señaló que ellos quieren copia del expediente para enviarlo al extranjero o, si es posible viajar con la niña para buscar otro diagnóstico; pero en el hospital les responden que en cualquier lugar le aplicaría el mismo tratamiento y que este hospital es uno de los más avanzados en Centroamérica. Pero, como él dice, ellos tienen derecho a tratar de encontrar un diagnóstico afuera o ver si hay otras posibilidades para la niña.

Además, señaló que en el Congreso Médico, doctores de la Fundación estadounidense Shriners manifestaron su inconformidad con el tratamiento que había recibido la niña hasta el momento. El señor Pinzón indicó que estos médicos dijeron que el tratamiento que había recibido Milagros desde el comienzo no fue el apropiado y por ello se le deformaron los pies. Al respecto, Ana Conte manifestó que "tantas operaciones provocan que la misma cicatriz hale la piel y vaya torciendo el pie". Ella, tal vez debió ser enyesada para evitar estas consecuencias o pudo ponérsele algún aparato ortopédico que mejorara la forma del pie, pero no fue así, según manifestó su padre.

La familia Piloso tiene la esperanza de que alguna institución los ayude a salvar a su niña. Ella necesita ser tratada cuanto antes para evitarle una ostiomelitis que podría ser fatal. Tal vez no quede mucho tiempo porque ya presenta complicación renal y esa es la preocupación de familiares y amigos.

Actualmente, se están planeando actividades con el fin de recoger fondos para beneficio de Milagros Pinzón Piloso, por si tiene que viajar fuera del país, tenga, sino todo, por lo menos parte de los gastos.

Los padres de la niña solicitan a las instituciones benéficas de este país, que por favor se les ayude a operar a su niña lo más pronto posible ya que ahora sólo perdería su pequeño pie; pero si se demora mucho la amputación, podría perder su vida.

Esta es una familia de escasos recursos que ha visto mermada mucho más su economía familiar por los gastos que deben hacer a diario con la niña, pues ella requiere el uso de pañales desechables, con los cuales no se siente muy a gusto, e incluso, dice que le da un poco de pena usarlos. Cuando la llevaron al Congreso en Panamá, no quería entrar porque tenía los pañales puestos y se los quitó.

Si usted lee este reportaje y quiere cooperar con María de los Milagros Pinzón Piloso, puede llamar a la abuelita de la niña, señora Marcelina Apolayo de Pinzón al 997-8009 o a Lorena Morán al 997-9775.


 

 




 

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